『世界希少・難治性疾患の日』

稀少疾患・難治性疾患の啓発を目的とした記念日だそうです。

長野県佐久市に在住の小学4年生の「ゆうちゃん」は50万人に1人という難病「拘束型心筋症」と診断された、ついては心臓移植をするために多額な医療費等が必要です、というニュースが昨年末近くに発信されました。

ゆうちゃんは、実は私の次女の同級生で、ご両親も昔から幼稚園に通っていたころから知っています。

お父さんについては私のスポーツジム仲間で、同じくらいの年の子どもをもつ一人の親としてすごく気にかかるニュースでした。

今日現在で、目標としていた募金額は達成して、さぁこれからドナーを待つところ、という段階のようで、まだ道のりはそう簡単ではないようです。

今の健康があること、家族が健全であること等、当たり前である日常をたいせつにしなければ、と改めておもいます。

こういった難病がある、ということを皆様にも知っていただければとおもいます。

皆様、こんにちは！

ロイヤルリゾート株式会社軽井沢別荘管理部の橋本です。

本日の予想天気は　晴れ

予想最高気温　　8℃

予想最低気温　　－8℃

（Google天気より引用）

今朝は車のフロントガラスがバッキバキに凍っていました。まだ寒さは健在です。

日中はかなり暖かくなりそうで、雪も勢いよく溶けていきそうです。

洗車をするにはまだためらいます。

皆様にとってより良い1日となりますように。